Rodzice dzieci chorych na EB protestują

W dramatycznej sytuacji od nowego roku znaleźli się rodzice dzieci cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB) i dorośli chorzy. Według najnowszej listy refundacyjnej, do najpopularniejszych opatrunków muszą dopłacać od 17 do 775 procent więcej!

- Dla naszego synka to druga skóra i nie możemy ograniczyć liczby opatrunków, albo zmienić na inne, czy tańsze - mówi Bożena Wojtasik z Piotrkowa Trybunalskiego, mama półtorarocznego Wojtusia, który cierpi na tę rzadką chorobę.

Życie Wojtusia od urodzenia, każdego dnia jest cierpieniem, a dla jego rodziców codzienną walką o to, by przynieść mu ulgę w tym bólu. Malcowi najlepiej służą opatrunki Mepilex Transfer (nie tylko leczą rany, ale też uśmierzają ból), które od 1 stycznia 2017 roku, wg nowej listy refundacyjnej ogłoszonej przez Ministerstwo Zdrowia kosztują ponad 15 złotych. Wprawdzie dopłata w tym przypadku wzrosła o nieco ponad 2,20 zł, ale przy ilości zużywanych opatrunków oznacza to zwiększenie kosztów leczenia o ok. 700 zł miesięcznie.

Rodzice dzieci chorych na EB i dorośli chorzy protestują przeciwko drastycznemu wzrostowi dopłat, a co za tym idzie kosztów leczenia. „EB jest najboleśniejszą chorobą na świecie. Każda czynność, chodzenie, jedzenie - to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami (...) Nie możemy narażać dzieci i dorosłych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem (...)” - piszą w proteście skierowanym do rządzących.

Protestujący podkreślają, że na najnowszej liście refundacyjnej jest ok. 240 pozycji opatrunków, z czego najczęściej używanych i najbardziej zalecanych są 23 rodzaje. Najpowszechniejszy opatrunek Mepilex EM był jeszcze w ub. roku darmowy, teraz kosztuje 2,25 zł.

Rodzice chorych dzieci i sami chorzy zwracają też uwagę, że od 2015 roku, sytuacja uległa znacznemu pogorszeniu. Wówczas jeszcze było 12 darmowych opatrunków Mepilex, w ub. roku - 7 darmowych (przy tym 9 podwyżek cen opatrunków) a od stycznia tego roku - tylko jeden rodzaj darmowego opatrunku (15 podwyżek). W 2015 r. miesięczne koszty zakupu opatrunków (dla małego dziecka) sięgały 250 zł, w ub. roku - średnio 2,3 tys. zł a obecnie 3,4 tys. zł. Koszty leczenia to nie tylko opatrunki - chorzy potrzebują też maści, kosmetyków, bandaży, jałowych rękawiczek, igieł, suplementów diety. Razem miesięczne koszty sięgają nawet 5 tys. zł. Radzą sobie tylko dzięki pomocy fundacji i zbiórkom datków.

- W Polsce jest około 400 chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka, głównie dzieci - mówi Małgorzata Liguz, wiceprezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.
- Mogę tylko przypuszczać, że pewne decyzje urzędników wynikają być może z niewiedzy o ogromie cierpienia i kosztach, jakie niesie ze sobą ta choroba - dodaje wiceprezes Liguz.

Tłumaczenia resortu są dość niejasne. Na szereg zadanych pytań otrzymaliśmy w zasadzie komunikat od Mileny Kruszewskiej, rzecznika prasowego Ministra Zdrowia. w którym czytamy, że „wzrost dopłat do produktów finansowanych we wskazaniu EB wynika wprost z mechanizmów określonych w ustawie o refundacji z dnia 12 maja 2011 r. (chodzi o zmianę podstawy limitu finansowania w grupie limitowej” oraz, że „sposobem na obniżenie dopłaty pacjenta może być obniżenie urzędowej ceny zbytu”.

Rzecznik dodaje, że dlatego też, w MZ odbędzie się spotkanie z przedstawicielami producenta najpopularniejszych opatrunków, podczas którego ministerialni urzędnicy będą przekonywać firmę, by złożyła wnioski o obniżenie cen zbytu, a wtedy spadną dopłaty do tych opatrunków.

Takie spotkanie odbyło się wczoraj. Bartosz Hlawacik, country manager firmy Mölnlycke Health Care wydał oświadczenie, że obie strony zgodne są co do tego, ze sytuacja chorych na EB wymaga poprawy, :dlatego rozważane są krótko i długoterminowe sposoby rozwiązania zaistniałego problemu i pomocy chorym”. Zapewnił też, że przedstawiciele firmy są otwarci na rozmowy i chętni do dalszej współpracy.

Rozmowy z firmą mają być kontynuowane po dzisiejszym spotkaniu z udziałem przedstawicieli w Ministerstwa Zdrowia, stowarzyszeń chorych na EB oraz ekspertów. czy przyniosą konkretne rozwiązania.
- Mamy nadzieję, że tych dzieci nikt już nie będzie krzywdził - mówi Małgorzata Liguz dodając, że resort nie miałby problemów z „limitowaniem”, a ceny opatrunków nie rosłyby tak dramatycznie, gdyby wyodrębnił EB z grupy „przewlekłe owrzodzenia”, do czego dążą chorzy.

Z biura prasowego ministra nie otrzymaliśmy żadnego komunikatu, od uczestników jedynie dowiedzieliśmy się, że na razie ma być zabezpieczona i udostępniona „pewna ilość” darmowych opatrunków i resort będzie pracował nad bardziej długofalowymi rozwiązaniami, które zapobiegną drastycznym podwyżkom dopłat do opatrunków.

Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to uwarunkowana genetycznie choroba skóry. W jej przebiegu skóra jest delikatna jak skrzydła motyla, przez co dochodzi do tworzenia się licznych pęcherzy i bolesnych, trudno gojących się ran w wyniku nawet niewielkiego urazu, dlatego dzieci zmagające się z tą chorobą potocznie nazywane są dziećmi motyla. Dokładny przebieg choroby (rodzaj i stopień nasilenia objawów) zależy od mutacji genetycznej. Dość częste są zrosty palców powodujące przykurcze.
Na obecnym etapie wiedzy medycznej nie istnieje lekarstwo na EB. Jedynie odpowiednia opieka pomaga przynieść ulgę pacjentom. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym. Komfort życia i funkcjonowanie chorego, zależy od zastosowania odpowiedniego opatrunku.