Dziecko z cukrzycą z Piotrkowa walczy o zmianę orzeczenia o niepełnosprawności

Justynka z Piotrkowa ma 4,5 roku i od lutego choruje na cukrzycę insulinozależną. - O chorobie dowiedzieliśmy się w walentynki. Córka ciągle piła, chodziła do toalety, schudła, miała nieobecny wzrok. Zrobiliśmy badania i miała cukier 300 mg/dl, krótko potem na SOR cukier wzrósł do 500 mg/dl - opowiada pani Mariola, mama dziewczynki. W związku z chorobą dziecka, ciągłymi wizytami w szpitalu i koniecznością całodobowej opieki, pani Mariola zrezygnowała z pracy.

Trzy tygodnie temu dziewczynkę wypisała z przedszkola. Mała ma obniżoną odporność, a mimo zaangażowania przedszkolanek w opiekę nad Justynką, pani Mariola i tak spędzała w placówce codziennie kilka godzin. - Justynka sama nic nie może jeść. Podaję jej posiłki. Ciągle mierzymy cukier, bo sama tego nie zrobi - opowiada młoda kobieta. Dodaje, że nieprzespane noce to już norma. - Justynka ma hipoglikemię, wstajemy co trzy godziny w nocy, badamy cukier, a jak wyniki są złe, to nie ma w ogóle spania. Także w ciągu dnia córka sama tego nie powie, bo nie odczuwa, że jej cukier spadł. Musi być cały czas obserwowana, a tak niskie stany są zagrożeniem jej życia.

Z końcem kwietnia dziewczynka stanęła przed miejską komisją ds. orzekania o niepełno-sprawności. Komisja orzekła, że stan zdrowia Justynki uzasadnia zaliczenie jej do osób niepełnosprawnych „gdyż ma naruszoną sprawność organizmu powodującą konieczność zapewnienia całkowitej pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku”. Jednocześnie ta sama komisja uznała, że 4,5-latka nie wymaga stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. A to oznacza, że jej mamie nie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne - dziś w kwocie 1.406 zł.

Przedszkole dla dzieci z cukrzycą w Piotrkowie

Pani Mariola już złożyła odwołanie.
- Ja chętnie wrócę do pracy. Niech pan orzecznik weźmie te pieniądze, bo nie o nie chodzi, ale niech weźmie też cukrzycę Justynki - mówi kobieta i dodaje, że córka bez jej pomocy nie może nawet iść sama do toalety. - Przy wkłuciach w nogę, igła wypada, a to stanowi zagrożenie dla zdrowia Justynki. Być może pan doktor zasugerował się tym, że Justynka jest śmiała i ładnie odpowiadała na pytanie ile ma lat. Od razu zwróciłam uwagę, że jej odpowiedź skomentował „to duża dziewczynka”...

W sprawie Justynki interweniuje również Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę, która wysłała pismo o pomoc do Rzecznika Praw Dziecka. Monika Zamarlik, prezes federacji, przyznaje, że to kolejny przypadek, gdy komisja nie bierze pod uwagę tego, że samodzielność dziecka w ubieraniu się i chodzeniu do toalety nie jest równoznaczna z samodzielnością przy przeliczaniu dawek insuliny.

- My dorośli mamy często z tym problem, ile insuliny podać - podkreśla. I dodaje, że takie niezrozumiałe decyzje komisji wynikają też z braku w jej składzie specjalisty diabetologa.

- Często, nawet lekarzom innych specjalności, wydaje się, że jeżeli dziecko ma pompę, to już wszystko załatwione, a pompa to po prostu inny sposób podawania insuliny - podkreśla prezes Monika Zamarlik.

Rzecznik domaga się zmian

W 2014 r. RPD wystąpił do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej o wprowadzenie zmian w sposobie orzekania o niepełnosprawności dzieci poniżej 16 lat, bo jedno z kryteriów, jakie oceniają lekarze, czyli niezdolność do samodzielnej egzystencji nie odnosi się do najmłodszych. O zmiany w systemie orzekania postulowała też federacja diabetyków, która chce, by świadczenie pielęgnacyjne przysługiwało niepracującym rodzicom diabetyków do 12. roku życia i rodzicom dzieci w pierwszym roku choroby. Postulaty te nie zostały uwzględnione. Resort pracy w odpowiedzi do RPD przypomina, że każda decyzja komisji jest indywidualna i przysługuje od niej odwołanie .

Ten sam argument przytacza Ewa Kosmala, przewodnicząca Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Piotrkowie - decyzja lekarza orzecznika jest autonomiczna i nie powinno się na nią wpływać „medialnie”. - Odwołanie w tej sprawie już wpłynęło - potwierdza. W ub. r. miejski zespół ds. orzekania o niepełnosprawności w Piotrkowie wydał 2.160 decyzji (w tym 213 dotyczyło dzieci) - odwołało się od nich 107 osób (9 odwołań dotyczyło dzieci).