Orzeczenia o niepełnosprawności dzieci w Piotrkowie. Rodzice muszą o nie walczyć

Daniel miał ponad rok, gdy okazało się, że jest dotknięty poważną niepełnosprawnością. Do tej pory wszystkie problemy z zachowaniem i rozwojem niemowlaka przypisywano kłopotom z jedzeniem.

- Lekarze najpierw uznali, że skoro wymiotuje, to ma zwężony odźwiernik, czyli coś w rodzaju zastawki mięśniowej między żołądkiem a dwunastnicą - opowiada pani Agnieszka*, mama chłopca, który w lipcu skończy trzy lata.

Zaraz po chirurgicznym zabiegu na małym ciałku okazało się, że ten nie był potrzebny. U Daniela odkryto wadę serca, ale to dopiero był początek, bo godzinach w poczekalniach i gabinetach lekarskich młodzi rodzice usłyszeli wyrok - chłopiec ma zespół Williamsa, rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Daniel jest opóźniony w rozwoju, intelektualnym i fizycznym. W zależności od zaangażowania w rehabilitację, rodzice Daniela usłyszeli, że może będzie prowadził samodzielne życie, albo w wieku 30 lat będzie dużym dzieckiem.

- Najpierw był bunt, dlaczego my, skoro pierwsze dziecko było zdrowe... - wspomina pani Agnieszka, która dziś już wie, że choroba synka, to ani nie jej wina, ani męża. Ale ten bunt wraca, często, bo rodzic niepełnosprawnego, skazanego na opiekę innych, dziecka musi cały czas walczyć. Za siebie i za dziecko.

Pani Agnieszka nigdy nie zapomni, gdy rok temu z Danielem stanęła przed komisją ds. orzekania o niepełnosprawności. - Pani doktor spytała, co to jest ten zespół Williamsa... - wspomina mama Daniela, a emocje w jej głosie ciągle są żywe.
Przy jej trybie życia - trzy razy w tygodniu rehabilitacja w centrum "Szansa", ciągła opieka nad synkiem - świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 800 zł, do którego upoważnia orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, to być albo nie być.
- Mąż jest jedynym żywicielem naszej rodziny i bez tego musiałabym wrócić do pracy, a co wtedy z moim dzieckiem? - pyta pani Agnieszka, która jednak rok temu, wychodząc z komisji usłyszała, że decyzja będzie pozytywna, ale na rok.
- Pani doktor powiedziała, że ma nadzieję, że w ciągu roku moje dziecko wyzdrowieje - opowiada piotrkowianka. - Odwróciłam się, i powiedziałam, że to nie jest angina, ani grypa i nie ma na to lekarstwa...

Dziś pani Agnieszka boi się kolejnego spotkania z komisją, choć nie może zaprzeczyć, że syn zrobił olbrzymi krok do przodu. Daniel chodzi, a rok temu tylko przesuwał się na czworakach. Chłopiec zje też sam bułkę. To wszystko cieszy, choć kosztowało mnóstwo pracy, ale i jednocześnie pani Agnieszka wie, ile jeszcze przed nią. - Syn chodzi, ale przez próg, przeszkodę nie przejdzie. A schody to dla niego czarna magia - mówi piotrkowianka.

To, czego boi się pani Agnieszka, doświadczyła już Dorota Jędrych, która przed komisją z 10-letnią córką Natalią stawała 1 kwietnia. - Prima aprilis - mówi i uśmiecha się gorzko.

U dziewczynki, gdy miała 6 lat, stwierdzono, że ma jedną nogę krótszą. Wtedy było 1,6 cm, dziś - po kilku latach rehabilitacji - 1,1 cm. Natalia przed komisją stawała trzy razy - po pierwszych dwóch została uznana za osobę niepełnosprawną. Teraz, 1 kwietnia, tak się nie stało.

- Pani doktor kazała jej się rozebrać, stanąć i zapytała tylko, dlaczego nie nosi gorsetu, bo ma krzywy kręgosłup - opowiada pani Dorota. Jak dodaje, lekarka nawet nie poprosiła o płytę ze zdjęciami nogi. - Nie interesowały jej żadne dokumenty - relacjonuje mama Natalii, która nie chciała się zgodzić z decyzją komisji i złożyła odwołanie.
I tu zdziwiła się jeszcze bardziej, bo decyzja podpisana przez tę samą przewodniczącą składu orzekającego była pozytywna, a odwołanie - jak można przeczytać w uzasadnieniu - "w całości zasługujące na uwzględnienie". - Wystarczyło wtedy zbadać dziecko, zapytać, zobaczyć zdjęcia - wzdycha pani Dorota i nie chce myśleć o kolejnym spotkaniu z komisją, za rok.

Dzięki orzeczeniu mogła się starać o zasiłek pielęgnacyjny i rehabilitacyjny. 230 zł miesięcznie to dla niepracującej matki dwójki dzieci wymagających opieki, to dużo. - Dzięki temu mogę jeździć z Natalką na rehabilitację czy basen - podkreśla pani Dorota.

Dziś do sprawy podchodzi już bez zdenerwowania, ale za to z rozczarowaniem postawą tych, od których rodzic dziecka z wadą oczekuje pomocy.

- To jest problem - przyznaje Hanna Gural, dyrektor Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego ,,Szansa" w Piotrkowie. - Trafiają do mnie setki orzeczeń i i mam porównanie stanu dzieci. Jedno dostaje wszystko na tacy, a drugie decyzję na nie...

Jak dodaje z własnego doświadczenia, stawanie przed komisją zawsze było związane ze stresem. A tego mamom niepełnosprawnych dzieci nie brakuje i bez tego. - One mają trudniej, to nie jest tak, że choroba minie, tu często nie ma szans na uzdrowienie, choć nakład pracy z dzieckiem jest ogromny - mówi.

Dlatego, jak dodaje, trochę bała się organizowanego w centrum Dnia Matki. - Baliśmy się, że będzie nostalgicznie, smutno, ale było naprawdę radośnie...