Podstępna choroba niszczy zdrowie i dzieciństwo Marcelka

Grabina Wola to mała wieś położona na skraju powiatu piotrkowskiego. To tu mieszkańcy zjednoczyli się, by ratować życie małego Marcelka, ale sami już niewiele mogą wskórać. Chłopiec cierpiący na podstępną chorobę niszczącą organy wewnętrzne potrzebuje pilnej diagnostyki i terapii w Niemczech. Przewidywane koszty przekraczają możliwości rodziców i całej lokalnej społeczności. Potrzebna jest pomoc ludzi o dobrych sercach.

Marcelek niedawno skończył 3,5 roku. Na pierwszy rzut oka wygląda jak szczęśliwy i zdrowy malec. Ale jego mama, jeszcze przed jego przyjściem na świat, wiedziała, że będzie chory.
- Jeszcze przed narodzinami Marcelka w badaniu USG widoczne były guzy na serduszku. Wiedzieliśmy, że będzie chory, zresztą diagnoza została postawiona bardzo szybko. Niewiele jednak wiedzieliśmy o samej chorobie i szansach na jej leczenie - mówi Katarzyna Kwiecień z Grabinej Woli (gmina Czarnocin), mama chłopca, który od początku jest pod opieką Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polski w Łodzi.

Rodzice Marcelka szukali informacji o jego chorobie gdzie mogli - głównie w Internecie i docierając do innych rodziców dzieci cierpiących na stwardnienie guzowate. Dowiedzieli się, że to rzadka wielonarządowa choroba powodująca zmiany (różnego rodzaju guzy) w nerkach, sercu, gałkach ocznych, mózgu, płucach i skórze, często związana z niepełnosprawnością intelektualną i padaczką. Szacuje się, że w Polsce jest tylko ok. 4 tys. chorych. Dopiero w ostatnim dziesięcioleciu nastąpił pewien postęp wiedzy o tej chorobie, związany z odkryciem jej genetycznego podłoża – mutacji w genach TSC1 i TSC2 i to daje nadzieję na skuteczną terapię.

- U Marcelka są guzy już nie tylko na serduszku, ale także w nerkach i w mózgu. Te ostatnie wywołują m.in. lekooporną padaczkę - mówi pani Katarzyna, która z całych sił stara się, by mimo ataków, które na razie na szczęście nie są zbyt silne, malec funkcjonował w miarę normalnie.
- Udało nam się załatwić Marcelkowi miejsce w przedszkolu integracyjnym w Łodzi, ale cały czas musimy nad nim czuwać - dodaje mama chłopca.

Jak ustaliła wraz z mężem, w Polsce nie ma jeszcze skutecznej diagnostyki i terapii stwardnienia guzowatego. Wprawdzie w Centrum Zdrowia Matki Polki chłopiec ma wykonywane badania rezonansem magnetycznym, czy EEG oraz podawane doraźne leki, ale to niewiele wnosi powstrzymania postępów choroby, która rozwija się wraz z rozwojem dziecka.

- Udało nam się już skontaktować z lekarzami w Monachium w Niemczech, gdzie wykonuje się dokładną diagnostykę i podejmuje leczenie. Głównie chodzi o to, by sprawdzić, czy guzy w mózgu są możliwe do usunięcia i czy będzie można wykonać operację. To na początek - mówi pani Katarzyna.

Na ten początek walki o życie i zdrowie chłopiec potrzebuje ok. 20 tysięcy euro (ok. 87 tys. zł). Przez kilka miesięcy, dzięki przedsiębiorczej strażaczce z Grabinej Woli, udało się zebrać 30 tys. zł.
- Mama z babcią zwróciły się o pomoc i tak przy naszym OSP powstał „Komitet pomocy dla Marcelka” - mówi Elżbieta Płachta-Warda. - Zbiórka szła w miarę sprawnie przy kościołach i dzięki możliwości organizacji imprez plenerowych, jak choćby ostatnie dożynki w Czarnocinie, ale teraz potrzebujemy już mocniejszego wsparcia.
Pani Elżbieta zapowiada, że członkowie komitetu będą zwracać się z prośbą o pomoc m.in. do klubów sportowych.

Ponadto, ci którzy mogą wesprzeć chłopca i jego rodziców w walce z chorobą, mogą wpłacać datki na specjalnie utworzone konto nr: 67 8985 0004 0080 0895 0358 0002 z dopiskiem „Pomoc dla Marcelka”.