Komisja ds. orzekania o niepełnosprawności w Piotrkowie zmieniła decyzję ws. dziecka z cukrzycą

„Po zapoznaniu się z treścią odwołania oraz faktami w nim przytoczonymi, a także po dokonaniu ponownej analizy dokumentacji znajdującej się w aktach sprawy, zespół stwierdza, że odwołanie w całości zasługuje na uwzględnienie i uznanie, że dziecko wymaga konieczności stałej lub długo-trwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” - tak Zespół ds. orzekania o niepełnosprawności w Piotrkowie zmienił swoją wcześniejszą decyzję w sprawie 4,5-letniej Justynki, która od lutego cierpi na cukrzycę typu 1.

- Bardzo się cieszymy, to dla nas bardzo ważna decyzja - mówi pani Mariola, mama 4,5-latki (nazwisko do wiadomości red.), która tydzień temu interweniowała w sprawie - jej zdaniem - krzywdzącej decyzji składu orzekającego.

O sprawie pisaliśmy w miniony piątek w głównym wydaniu „Dziennika Łódzkiego” („Rezolutna, więc samodzielna?”). Justynka zachorowała na cukrzycę w połowie lutego, krótko potem mama dziewczynki zrezygnowała z pracy. Nie mogła jej pogodzić z chorobą córki, która wymagała częstych pobytów w szpitalu, ciągłego mierzenia poziomu cukru, podawania posiłków, a nawet nadzorowania wyjść dziecka do toalety, bo już zdarzało się, że mała wyciągnęła sobie wkłucie od pompy insulinowej.

- Justynka ma hipoglikemię, wstajemy co trzy godziny w nocy, badamy cukier, a jak wyniki są złe, to nie ma w ogóle spania. Także w ciągu dnia córka sama tego nie powie, bo nie odczuwa, że jej cukier spadł. Musi być cały czas obserwowana, a tak niskie stany są zagrożeniem dla jej życia - argumentowała pani Mariola.

Pod koniec kwietnia dziewczynka i mama stanęły przed Zespołem ds. orzekania o niepełnosprawności. Komisja orzekła, że stan zdrowia Justynki uzasadnia zaliczenie jej do osób niepełnosprawnych (na dwa lata), ale uznała, że 4,5-latka nie wymaga stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. A to oznacza, że jej mamie nie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne - dziś w kwocie 1.406 zł.

Kobieta złożyła odwołanie, o sprawie - przez Ogólnopolską Federację Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę - został też powiadomiony Rzecznik Praw Dziecka, który po zapoznaniu się z treścią decyzji, zamierzał wystąpić do zespołu orzekającego o uzasadnienie.

Monika Zamarlik, prezes federacji, z satysfakcją przyjęła nową decyzję komisji, choć przyznaje, że w przypadku tak małych dzieci jak Justynka, orzeczenia dotyczące świadczenia pielęgnacyjnego powinny być wydawane z automatu.

- To oszczędziłoby stres i nerwy rodzicom czy dziecku. Nie byłoby też potrzebne angażowanie prasy - mówi.

Chcą zmian w przepisach

A Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę dąży do zmiany przepisów - chciałaby, aby świadczenie pielęgnacyjne przysługiwało niepracującym rodzicom diabetyków do 12. roku życia oraz - bez względu na wiek dziecka - rodzicom dzieci w pierwszym roku choroby.

Jak tłumaczy Monika Zamarlik, to okres na oswojenie się z cukrzycą typu 1, która zmienia życie całej rodziny .

O wprowadzenie zmian w przepisach dotyczących małych diabetyków apelował też Rzecznik Praw Dziecka - w 2014 r. wystąpił do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej o wprowadzenie zmian w sposobie orzekania o niepełnosprawności dzieci poniżej 16 lat, bo jedno z kryteriów, jakie oceniają lekarze, czyli niezdolność do samodzielnej egzystencji nie odnosi się do najmłodszych. Resort pracy w odpowiedzi do RPD przypomina, że każda decyzja komisji jest indywidualna i przysługuje od niej odwołanie.