Piotrkowianka walczy o rentę dla syna chorego na autyzm

Jasiek przyszedł na świat w szóstym miesiącu ciąży. Wtedy, kiedy wszystko zaczęło się układać i kiedy jednego dnia to wszystko runęło. Jakie miał szanse na przeżycie? Jego mama, Beata Jurga z Piotrkowa już tak na to nie patrzy, nie kalkuluje. Nie zastanawia się też dlaczego...

Dlaczego Jasiek cierpi na autyzm, dlaczego jego ojciec wraz z jej 16-letnim synem zginęli w wypadku, dlaczego urząd, do którego po raz pierwszy zwróciła się o pomoc, okazał się tak bezduszny odmawiając szczególnej renty dziecku tylko dlatego, że jego ojciec odprowadził zbyt mało składek.

- W opinii specjalistów mam jeszcze tylko dwa lata na leczenie, na to, żeby usamodzielnić Jaśka, kiedy mnie już zabraknie. To, czego teraz dla niego nie zrobię, przepadnie - mówi kobieta.

Kiedy spotkała Wojtka, tatę Jaśka, zdecydowali się zamieszkać w Piotrkowie.

- To był straszny dramat. Beata była w szóstym miesiącu ciąży z Jaśkiem, kiedy dowiedziała się, że w wypadku samochodowym zginął ojciec dziecka, które miała w brzuchu i jej 16-letni syn - mówi przyjaciółka, jedna z niewielu osób, na które pani Beata może liczyć.

To od niej dowiadujemy się, że przez trzy dni, nim Jasiek przyszedł na świat, jego mama była jak nieżywa. - Podawano jej bardzo silne środki uspokajające, może dlatego to wszystko... - zastanawia się przyjaciółka.

Pani Beata wspomina te dramatyczne okoliczności narodzin synka, ale nie rozpamiętuje. Liczy się to, co teraz.

- Mam siostrę z porażeniem mózgowym, która zdobyła trzy fakultety, ale moja mama poświęciła na to całe życie, była zresztą jedną z założycielek stowarzyszenia rodziców dzieci z porażeniem mózgowym w Warszawie - mówi.

Jasiek został prawidłowo zdiagnozowany dopiero w sierpniu ubiegłego roku. Stało się jasne, że dziecko z autyzmem i głębokim upośledzeniem wymaga specjalistycznej terapii behawioralnej, zajęć 1 na 1, tzn. dziecko i terapeuta. W przedszkolu w Piotrkowie nie było możliwe zapewnienie chłopcu takiej terapii. Częściowo taką pani Beata znalazła w Łodzi w przedszkolu Fundacji Jaś i Małgosia. Wiedziała jednak, że jej syn wymaga czegoś więcej.

W specjalistycznym ośrodku w Łodzi nie było już wolnych miejsc, ale z pomocą przyszło Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej w Krakowie. Od marca Jasiek jeździł z mamą do Krakowa na terapię 1 na 1 raz w tygodniu.

- Mimo, że było ciężko, bo wyjeżdżaliśmy pociągiem po 3 w nocy, warto było - mówi pani Beata wspominając tylko, że ze względu na koszty tych dojazdów musiała zrezygnować z myśli o rozpoczęciu leczenia swojego chorego kręgosłupa, że kupowała płyn do mycia naczyń, w którym najpierw prała, potem zmywała naczynia i że z trudem była w stanie zapewnić Jaśkowi dietę bezglutenową, bezmleczną i bezcukrową.

- To nie jest dziecko, któremu można po prostu podać bułkę i soczek w podróży - mówi.

W opinii psychopedagogicznej krakowskiego ośrodka możemy przeczytać, że przez ten okres Jasiek nauczył się wykonywać proste polecenia, zauważono znaczny spadek zachowań agresywnych i autoagresywnych. Chłopiec ponadto nauczył się zachowywać spokój i koncentrować na zadaniach.

Choć wymagało to wiele ,,papierkowej roboty", Jasiek od nowego roku szkolnego dostał miejsce w specjalistycznym krakowskim przedszkolu na dwa lata, do czasu rozpoczęcia nauki w szkole. - Jest tylko jeden problem, pieniądze, niestety - mówi.

Do tej pory dojazdy raz w tygodniu do Krakowa wraz z wyżywieniem kosztowały blisko 350 zł miesięcznie. Codzienne dojazdy lub wynajęcie pokoju w Krakowie na pięć dni , to już znacznie wyższe koszty.

Pani Beata tymczasem od narodzin Jaśka nie pracuje, bo chłopiec wymaga od niej opieki i uwagi przez 24 godziny na dobę. Wykształcona kobieta musiała zrezygnować z intratnej propozycji pracy w hotelu. Ma do dyspozycji około 1300 zł świadczeń łącznie z opieki społecznej i 600 zł alimentów od dziadków chłopca.

- Ale tych alimentów lada moment nie będzie, bo babcia Jaśka nie żyje, a dziadek jest ciężko chory na raka - mówi kobieta.

To dlatego zdecydowała się wystąpić do tomaszowskiego oddziału Zakładu Ubezpieczeń Społecznych o rentę rodzinną dla chłopca po tragicznie zmarłym ojcu.

Mama Jaśka dostała decyzję odmowną. Z krótkiego, suchego uzasadnienia, powołującego się na artykuły ustawy emerytalnej, wynika jedynie, że zmarły ojciec dziecka nie spełniał wymaganych warunków do przyznania renty.

Od tej decyzji pani Beata mogła odwołać się do sądu, ale nie miała złudzeń, że na taką batalię jej nie stać. - Powiedziano mi jednak w ZUS-ie, że mogę wystąpić o rentę dla dziecka w drodze wyjątku. I tak zrobiłam - mówi kobieta.

Tym razem decyzja, choć z szerszym już uzasadnieniem - znowu była odmowna. Wynika z niej wprost, że ZUS nie da Jaśkowi renty, bo jego tata przed śmiercią zbyt mało pracował, a właściwie ma zbyt mało udokumentowanych okresów składkowych.

Z upoważnienia prezesa ZUS piotrkowiance odpowiedział zastępca dyrektora ZUS w Białymstoku, Bogdan Pierwienis. Wymienił, jakie przesłanki, zgodnie z ustawą o emeryturach i rentach, powinny zostać spełnione i że powinny zostać spełnione łącznie i że w tym wypadku spełnione nie są.

Wytknął też, że zmarły tragicznie mężczyzna ma pierwsze udokumentowane zatrudnienie dopiero w wieku 34 lat, że pracował bez odprowadzania składek. ,,Osoba decydująca się na taką formę wykonywania pracy winna liczyć się z negatywnymi konsekwencjami w sferze uprawnień do świadczenia z ubezpieczeń społecznych" - napisał, jakby nie biorąc pod uwagę, że tata Jaśka już z niczym liczyć się nie może. Do sytuacji dziecka właściwie się nie odniósł, choć chodziło o rentę na szczególnych warunkach.

- Wojtek studiował, a potem pracował, ale dokładnie gdzie, w jakich archiwach tego szukać? Niestety, nie mogę zapytać o to jego rodziców, a jego przyjaciel zginął w wypadku - wymienia pani Beata.

Rzecznik ZUS, Jacek Dziekan, podkreśla, że nawet renta w drodze wyjątku nie jest świadczeniem socjalnym i musi być spełnionych kilka przesłanek wynikających z ustawy. Oczywiście sytuacja materialna dziecka była brana pod uwagę, ale nie ten czynnik jest decydujący.

- Decyzja ZUS nie jest wynikiem złej czy dobrej woli - po prostu przepisy jednoznacznie definiują ramy, w których może poruszać się prezes ZUS udzielając świadczenia w drodze wyjątku - podkreśla Dziekan.

Zaznacza jednocześnie, że sprawa może być ponownie rozpatrzona, jeżeli Beata Jurga zwróci się z wnioskiem o to do ZUS. Kobieta wystąpiła już z odwołaniem.

- Gdybym siedziała z Jaśkiem tylko w domu i martwiła się o to, co włożyć do garnka, wystarczyłoby nam na życie. Ale utrzymanie to też edukacja i leczenie dziecka szczególnej troski. Ja jestem gotowa na wszystko, potrzebuje tylko pomocy - mówi mama Jaśka.